作者： admin

张辰，25岁，大学本科学历，北京海淀区中关村一家互联网外企的实习员工，正在等待一个转正名额。在中国，跟他同样“姓张”的人超过9500万人。

张辰，同时是一名腓骨肌萎缩症患者，他自幼生病，日常完全依靠轮椅出行。在中国，跟他一样被官方称为“残疾人”的人超过8500万人。

如果将生活中遇见各种特质的人视为一种随机事件，按照统计学的大数定律，遇见19名姓张的人，与遇见17名残疾人，概率是一样的。

但是，他们在哪儿呢？

张辰的回答是：摔倒在坡道上。家门前的坡道太陡了，远远超过国标标准，他每次坐轮椅下坡，“像溜冰从山上滚下去”。他已经两次重重地摔倒在地。

过不了坡道，就无法出门通行，他联系了街道残联、社区、12345……如今，维权即将满一年，坡道的改造因法理和观念问题陷入僵局。8月底，张辰的租约就将到期，他不知道，还能不能续租。

对于张辰这样严重的肢体残疾青年而言，坡道是与社会连接的唯一一座吊桥。没有这座“吊桥”时，他曾无数次像现在这样卡在门前，望着学校食堂、教学楼等公共场所筑在阶梯上的大门，宛如望着天堑。

他想要的，不过是“出门”的权利。

门前的坡道。本文图片除特殊标注外，均为澎湃新闻记者 陈媛媛 摄

危险的坡道

通勤只要1公里，电动轮椅的速度和步行差不多，不到20分钟就能抵达公司，中午能在公司蹭饭，房内的过道和厕所足够宽敞让轮椅进出，单元楼门前还有一个坡道可供轮椅上下——看起来，对于张辰来说是一间完美的出租屋。

他来自新疆博乐，一个距离北京三千公里开外的小县城，戴着一副黑框眼镜，体型微胖又带着点斯文，和人说话有条理，不乏白领的体面。每天早上九点，他会在身前挂上工牌，驾驶着轮椅出门上班。晚上七八点，他下班回到家，把轮椅停靠在床边，将身子挪到床上。回到了一个人的世界，他会玩手游或者和朋友聊天解闷。

张辰驾驶轮椅去公司。

但坡道还是太陡了。

入住的第二天，坡道就给了他颜色看。那是去年9月1日，他出门倒着往下开，没想到轮毂不小心撞到了坡道右面墙体一根凸出的管子。顿时，轮椅像马受了惊似的，两个前轮在惯性作用下猛地悬空抬起，他感到自己被“像倒垃圾一样”甩了出去，手掌和手肘擦伤了。他趴在水泥地上，幸好很快有人路过，把他扶了起来。

还有一次，去年12月15日，受寒潮的影响，北京道路处于结冰橙色预警。那天晚上他下班回家，一名中年男性帮他推上坡。可是坡面的冰东一块西一块，推轮椅的力度不好控制，轮椅打滑，一下子往前猛冲，张辰整个人摔出来，半跪在地。连帮忙推的人也差点摔倒。

2023年12月，坡道结冰，张辰因此摔跤。受访者供图

1月20日，得知张辰两次摔倒后，张屹约了三个无障碍领域的朋友，一起去张辰家小区勘查坡道。张屹是北京一家工程设计公司的总工程师、无障碍研究中心主任，因小儿麻痹后遗症导致双下肢瘫痪，日常只能靠轮椅和拐杖出行。在社交平台上，他自嘲是“无障碍砖家”、“资深残疾人”。

到了现场，他坐手动轮椅试着过了一次坡道，扶着后来社区加装的扶手，加上身后有人助力，他才可以上坡，“那个坡道那么可怕，任何一个残疾人使用轮椅都会受伤”。

而张辰的身体对无障碍设施是“高度依赖”的，张屹对我说，张辰的手是靠上臂来带动的，脖颈以下的肢体都很难活动。

摔倒时，张辰会想起那些没能站起来的人。2019年，北京无障碍出行推广者文军，在云南因酒店附近无障碍通道被私家车违规占用，绕行酒店停车场出入口时，从车库顶部跌落意外身亡；2021年，深圳公益残障人士陈小萍因路口人行道缘石坡道坡度远大于规范，不慎从轮椅上跌落受伤，后送医不治。

为了推动坡道改造，过去一年，张辰尝试联系了所有他能想到的职能部门。今年6月11日被告知，坡道最终无法改造。

当出门变得困难的时间里，张辰过着最低限度的生活。

7月11日，我到他家拜访时，桌上放着两个上周末残留的外卖袋，一个透明的打包盒透出红油油的汤水。由于无法自主通过坡道，他没法自己扔外卖垃圾。为此，他会故意错开高峰期点外卖——他琢磨外卖员的心思，心想着也许不忙的时候会帮忙顺便扔垃圾。

见面的头几天，我讶异于张辰在讲述那些难处时只是陈述事实，几乎不夹杂情绪。他甚至在维权时也给社区书记留下了好印象，“这孩子特别通情达理”。我询问他当下的打算，他看起来有些气馁，“部分其实算放弃了，可能会换个房子”。

至于这次采访，他直言没有太大的热情，也看不到意义，接受采访是因为不太会拒绝人，答应了就去做。

在张辰小区勘查坡道时，张屹就发现张辰对维权的积极程度低于他的想象。他提议过为张辰在网上发声，但张辰拒绝了。张屹忍不住私下嘀咕，“事主都不着急了，我们还着什么急啊？”

6月底的一次无障碍研讨会上，张屹和张辰一同作为志愿者被邀请参会分享，他发现张辰讲起维权坡道改造的事很平静。会后，张屹向张辰询问改造进展，他发现张辰“基本上认了”。

他对我感慨道：“有些事我觉得我忍不了，他会忍耐。”

张屹。受访者供图

越走越窄的路

可是，有坡道已经不错了，不是吗？

张辰的疾病遗传自母亲。3岁开始，他的四肢发痒厉害，仿佛无数蚂蚁爬窜。到10岁的某一天，他下床时腿撑不住，猛地跪倒在地，再也无法站立行走。而这时，折磨人的症状慢慢消失了，他的四肢变得不受控制，他清楚大部分神经死掉了。

从此，他只能依靠轮椅出行。没有坡道的地方，就会成为他的禁区。

张辰初中的学校只有楼梯，为了送他上下学，父亲没法做正职，只能打零工收废品。他服用的药物有激素，10岁已经长到现在的130斤，父亲身子精瘦，背着他爬楼梯，就像扛着中等大的冰箱爬山。他感觉到身下的父亲很吃力，喘着粗气，步子沉重，走几步就停下来。

随着年级升高，教室从三楼搬到四楼，又搬到了五楼，父亲背了他三年。

张辰一家三口，父亲会照顾妻与子。受访者供图

高一暑假，父亲因肝癌晚期过世，之后换同学背他上教学楼，但由于没有控制好力量，他的后脑勺和腿都摔过。高中食堂也有台阶，他进不去，同学帮他打了三年饭。

好不容易送进了教室，后面的处境更加难堪。他自己进不了厕所，初中好几次憋不住了尿裤子，同学在一旁嘲笑。还有同学背过身说，“离他远点，会被传染”。

因无障碍设施的缺失所带来的生活上的困难，遍布在他的人生中。最严重的一次是被退学。2017年，他考入新疆石河子大学，一所“211”大学。进入宿舍楼就有7层台阶。轮椅比卫生间门要宽，又是蹲坑，每次都是同学背他上厕所。有一次蹲着上厕所，同学的腰一下子没使上力，两个人往前冲，张辰的眼镜框插在了额头，双手狠狠挫在地上，受了重伤。

张辰说，那次摔倒之后，过了两三天，在辅导员和教导处主任的要求下，他签署了退学申请书。当时他仅读了半个月大学。

此前填志愿和拟录取前，他曾几次询问招生办工作人员自己的身体情况是否能填报，回复是：填了再说。

但到报到那一天，张辰记得辅导员看到他就说，你回去吧，你上不了。他报考的是心理学专业，对方的理由是，他做不了实验，拿不了学分，无法毕业。

为了保住求学机会，张辰说他和校方提出过无障碍设施改造方案，也表达过转去文学类等身体条件适合专业的志愿，但是校方都拒绝了。

2017年7月，张辰收到了新疆石河子大学的录取通知书。受访者供图

8月12日，我联系了石河子大学当事辅导员李平，虽然时隔七年，她仍对张辰印象很深，“大学里面就那么一个坐轮椅的孩子”。

她记得报到那天，看到张辰后，她很惊讶，“谁家的孩子那样的重病，然后还考那么好的成绩”。

至于退学原因，李平说当时学校不具备无障碍设施，张辰的轮椅在学校里不方便活动，直到张辰上厕所时摔跤受伤，家里人也无法过来照顾。她说，张辰的身体情况很脆弱，为了他的生命健康着想，他们建议他退学重考。不过，她表示校方没有强硬逼迫张辰签署退学申请书，这是双方商量后的决定。

但在张辰看来，这并非是他自愿。“你一个人对抗一个体系，你是没有任何办法的。”他联想到了这次坡道改造的事，“我只想出门，我有什么错。”

第一次上大学被退学后，张辰被送回母亲所在的养老院。当晚，所有人都熄灯入睡了，张辰听见身侧老人的呼吸机“哔哔哔”地响，他拿起水果刀企图自杀。

“路断了”，张辰对我说，“相当于我没有明天了。”

他坐在床上，有所眷念地望着对过的房间，母亲睡在那间屋——2015年父亲过世后，母亲无法自理，被送进了养老院，张辰则在学校寄宿，假期回家一会住在姥爷家，一会住在养老院。母子俩相依为命。

母亲自理能力比他还要弱一些，从小到大，母亲能够给予他的照顾，只有坐在床上帮他叠衣服。他不敢想象母亲没有他的生活，“我要死了，明天我妈怎么起来？”他放弃了寻死。

 张辰和母亲。受访者供图

他自认找不到工作，一个月后，开始准备复读，却发现手怎么都抓不住笔。复健了半年多，才勉强拿住笔。更准确地说，是用大拇指和食指的关节卡住笔写字，用牙齿咬住笔尾调转方向。

第二次高考时，他的手使不上力。在答题卡上涂卡也费力，笔迹太淡，他只能重新涂。

第一次高考他考了550多分，英语是他的强项，客观题只扣了2分，但作文几乎没有分，他猜测是评卷老师看不懂他写的字。由于写字的困难更大了，第二次高考他只考了460多分。

四年后，他参加了考研，两门专业课都是主观题，最后，他只差一名就进复试了。随着双手能力的退化，他现在就算用手指卡住笔，也很难写字了，只能放弃升学的想法。

回头来看，因无障碍设施缺失或者歧视而丧失权利的现象，在他的生活中密集出现，使他的路越走越窄。

上初中时，由于身体情况，校长拒收他，他的家人找了关系，才保住了上学机会。

中考他考了690多分，本来可以去当地最好的高中，由于学校要求所有学生住校，却没有对应的无障碍设施，父亲把他的志愿改到了第二梯度的学校。

张辰气愤，吼父亲，但他心里清楚父亲也没办法。

高一父亲过世后，由于没有人能背他上学，校方提出退学。后来，班主任带着几个同学去找校长，一起作保会照顾好张辰，他才得以继续读书。

张辰和高中同学。受访者供图

如果说第一次上大学被退学有什么意义的话，那就是让他清醒地认识到自己和健全人不一样，“即便我拿着这么高的分数去上学，即便我做这么多尝试，没有任何用处，我会因为这个身份被猛烈地否决或者丢弃掉。”

权利与责任

如果不是性命攸关，张辰可能不会走上维权的道路。

实际上，签租房合同之前，他特意和中介一起找过物业，物业担保，能在坡道上加装扶手。

直到第一次摔倒，他打电话给社区工作人员，又一次表达希望在坡道左侧加装扶手的想法。但两个月后，社区工作人员回复装在左侧会影响商户搬运，最后扶手装在了右侧。而张辰的右手需要操作轮椅的控制器，无法抓扶手，何况右侧坡道底下有那截凸出的管子，他不敢靠近。

门前的坡道。

第二次摔倒后，是在朋友的建议下，他登录了北京残联小程序，通过“无障碍随手拍”一栏反映了坡道的问题。未获答复。

张辰几乎要放弃了。张屹和其他朋友得知情况后，差点要替他去打12345。他不想麻烦人，决定还是自己打。12月26日晚上，张辰向12345反映了坡道的问题，“被迫维权”。

张辰回忆，两天后，五六个街道及社区工作人员出现在家门口，表示街道曾有计划改造坡道，方案一是修建直行坡道，但距离有限，坡度比达不到要求；方案二是修建折返式坡道，但需要占用现有的自行车位，民意调查时楼内有居民不同意，所以两个方案都无法实现。

不过坡道改造还有希望。据《中关村街道及社区处理情况》文件，街道及社区后续还会寻求残联帮助，请有资质的设计公司对该坡道进行具体设计。

张辰焦急地等待。今年3月7日，社区工作人员来到现场测量。两周后，六、七单元楼的入口处张贴了一张粉色纸张的告示，显示：近期将对小区内六单元、七单元坡道进行无障碍设施改造，主要涉及增设和优化残疾人坡道，预计动工时间为今年4月中旬，落款单位是希格玛社区居委会。

希格玛社区居委会张贴的坡道改造告示。受访者供图

这是维权过程中第一个实质性的进展，张辰有了盼头，“希望来了”。

4月24日，眼见着预计动工时间到了，却没有动静，张辰按捺不住。聊天记录显示，他向社区一名刘姓工作人员询问，得到的回复是，根据《民法典》第二百七十八条规定，改建、重建建筑物及其附属设施，改变共有部分的用途必须获得专有部分面积占比三分之二以上的业主且人数占比三分之二以上的业主同意。对方称，他们正在入户征询业主对坡道改造的意见。

6月11日，施工期又过了一个月。社区工作人员告知张辰，目前已经有40%的居民不同意，改造无法实施。

那次沟通的最后，张辰记得社区工作人员问他，“你还准备住这儿啊？”

他确定坡道改造的事情“凉了”，感觉自己成了那个“麻烦”。

7月9日和10日，我与街道及社区工作人员沟通坡道改造的难题。他们告诉我，业主不同意的主要原因是两个单元楼的商户比较多，坡道改造后，两边加上护栏，商户不好搬运货物；还有一些房子出租了，业主不住这里，比较难沟通；少部分业主在国外联系不上。

据街道工作人员介绍，此楼于2002年建成、业主入住。最初修建这一处坡道也是为了搬运货物方便，货物主要是打印机、电脑等电子产品。 

希格玛社区书记胡永珍说，之所以取名“怡升园商务公寓”，这和小区的商业定位有关，因此90%的业主是商户，买房就是为了注册公司。

当我询问是否有老人和张辰一样有改造无障碍坡道的诉求，街道残联田姓负责人说，小区定位是商业楼，“真正老人不太住。”胡永珍说，六七单元楼加起来老人也不超过5个。

商户业主的反对，是此次无法推进坡道改造的主要原因。“毕竟他是有产权的，他是有权利的。”胡永珍说。

由于毕业论文的研究方向与居住区的无障碍环境有关，清华大学博士研究生金安园注意到了这一棘手的问题：目前公共空间无障碍设施的改造往往更加顺利，但居住区中由于产权、物理条件、相关居民需求等复杂性，改造难度往往更大。

中国劳动关系学院法学院教师李静认为，只考虑《民法典》的要求，这种做法忽视了《无障碍环境建设法》的要求。

2023年9月1日，《无障碍环境建设法》正式施行。李静表示，法律适用有一个基本原则是特别法优先于一般法，《民法典》作为一般法，其总则中本身也规定了“其他法律对民事关系有特别规定的，依照其规定”。因此，在张辰所面临的坡道改造难题中，《无障碍环境建设法》的法律效力大于《民法典》。

《无障碍环境建设法》第十八条规定，对既有的不符合无障碍设施工程建设标准的居住建筑、居住区、公共建筑、公共场所、交通运输设施、城乡道路等，县级以上人民政府应当根据实际情况，制定有针对性的无障碍设施改造计划并组织实施。

在这件事中，她认为，街道、社区及物业工作人员应当由上及下去做工作，争取到四分之三人数的业主同意。

假使全力游说之后，仍有业主不同意。李静认为，有关部门可以依法“强制执行”。

另外，她认为无障碍改造不存在用途的区别，“法律没有区分商用还是民用，所以还是应该一视同仁地去改造。”

关于改造资金的问题，李静的想法是，虽然《无障碍环境建设法》没有特别说明资金由谁承担，但是可以参照老旧小区改造资金筹措方法，即物业承担一部分，业主承担较少的一部分，还有一部分来自地方财政，可以通过残联或者民政部门去申请。

在李静看来，换地方住是一个消极的处理方式。她担忧，这次如果街道、社区和物业都不积极处理这件事的话，以后张辰会在住房的问题上遭遇更多的困难。

采访中，街道残联田姓负责人曾向我表达疑惑，他不明白为什么最初张辰看到这样的坡道还会租房，“人家一看不适合住就去别的地方……如果他选一个对他特别友善的住址，我觉得不光是对他有帮助，其他的问题以及风险全没有了。”

金安园告诉我，无障碍设施是否改造不能只关注当前有没有或有多少我们能看到的需求，有可能正是因为现状环境的不理想，所以没有人选择来这住。她想到了圆明园景区，当园方实现无障碍改造升级之后，在那里遇到了更多残疾人伙伴，他们也在督促着景区的无障碍环境能越来越好。

“老和残在很多的需求上是有共性的。”金安园说，无障碍设施不仅关乎残疾人的权利，也关乎老年人、孕妇等行动不方便群体的权利。据《国家老龄事业发展公报》，截至2022年末，全国60周岁及以上老年人口28004万人，占总人口的19.8%，他们也有无障碍出行的潜在需求。

这一思路在建筑学中被称为“通用设计”，它的底层逻辑是“权利上的平等”。张屹在工作中发现，我们国家的无障碍建设经常是作为一种福利赐给残疾人和弱势群体，但在国外是残疾人和健全人平等共享的权利，“如果你不给我修设施，你侵犯了我的权利，这是不可以的”。

北京某餐馆门口的台阶前，一个老年人和残障青年看着对方。

生存的土壤

北京海淀区中关村，坐拥全国最头部的大型科技公司，被称为“中国硅谷”，办公大楼鳞次栉比，也是精英人才的聚集地。

采访那几天，我和张辰走在上下班的路上，没有再遇到坐轮椅的残障年轻人。他告诉我，这也许是他出现在这栋大楼里的意义，那就是被看见，“如果你从来没见过残疾人上班，那残疾人就永远上不了班”。

张辰始终记得，老家的残联没有电梯，却在二楼。他感觉对方并没有考虑残疾人群体的存在，“比如说妇联，不让妇女进，你可以感受一下这种程度的痛”。

他原以为大城市是不一样的。

2022年大学毕业，张辰因为一份对口的促进无障碍事业发展的工作，去了深圳，但是刚到，他就被租房问题难倒了。

张辰能租到的房子，单元楼门前的坡道角度大到45度，要别人帮忙才能顺利下坡；卫生间的热水器开关很高，他够不着，洗了两个月冷水澡；大门需要钥匙，他的手拧不了，只能等人经过，帮他开门。

更难的是无处说理的歧视。那年为了摆脱糟糕的房子，他又花了两个月时间找房，好不容易找到一间合适的，他找了三个中介去谈，连连遭拒。那段时间，他印象中至少有10次，房东看到他的身体情况，得知他是一个人住后，反问他：“你死我这房子里怎么办？”

工作一年后，2023年8月，张辰获得了新的工作机会——一名外企的数据分析师，但他的大学专业是管理学，一切都是入职后从头学习。其实，这也是一个专为残障人士特设的岗位。张辰来到北京，在他加入公司后，卫生间的门改松了一点、食堂有专门的工作人员为他打饭。工作之余，张辰会自学软件技能，他说自己已经得到了主管的肯定。

食堂的工作人员正在为张辰打饭菜。

但是一个体面的工作，显然只是生活中的一部分。

刚到北京时，张辰本来看中了国企公寓的一间房，无障碍设施齐全，价格还只要三千多。在中关村这一带，他感觉很划算。但是对方看到他的身体情况后，说需要请示下领导。第二天，张辰收到了答复：领导就一句话不行，我担不起责任。

他换了四五个中介，花了三天时间，最终才以4000元月租租下了现在这一单间。

事实上，北京是率先启动无障碍环境建设的城市。1988年，北京市建筑设计院和北京市市政设计院共同拟订了全国第一个无障碍设计规范《方便残疾人使用的城市道路和建筑物设计规范》，这意味着无障碍建设将由此推广向全国。2004年，北京更进一步施行《北京市无障碍设施建设和管理条例》，这也是全国第一部关于无障碍设施建设的地方性法规。特别是为了迎接2022年冬奥会和冬残奥会，北京启动了最大力度的无障碍环境建设专项行动，正式成为残疾人友好型城市。

在日常生活中，这些努力不难发现，在张辰居住的小区附近，不少人行道台阶的一角被磨平了，还能看到几块新建的无障碍坡道。

希格玛社区新建的无障碍坡道。

但那块门前卡住他的坡道，仍然让他感到失落。

他说，他也不想背井离乡，但没有退路，因为老家没有他能够生存的土壤，“有什么大企业能够有那个容忍度让我才能待着呢？”

他想，大城市总归会更加包容，至少现在想改造坡道，也有一个申诉的渠道。

张辰出租房所在的单元楼位于两个单元楼的拐角连接处，用社区书记胡永珍的话说，这一楼栋“窝”在小区的角落里。仰视这幢高楼，楼体表面的窗户密密麻麻，城市对土地资源的极致利用可见一斑。

张辰居住的小区单元楼。

空间条件不符合国标标准，是无法推进无障碍坡道改造的又一大难点。

胡永珍在这一社区工作15年了，她说，这个小区是“过去的产物”——2000年左右北京的用地寸金寸土，楼房间距普遍很小，最后只剩这么一块地，就弄了这么一个楼，这也是六七单元楼前坡道改造空间有限的原因。

根据住建部2022年新出台的《建筑与市政工程无障碍通用规范》，要求无障碍坡道的纵向坡度不小于1:12。在张辰看来，社区此前提出的直行坡道与折返式坡道方案，确实难以执行。如果修建直行坡道，按照规范执行，坡道就会修建到对面单元楼里面。至于修建坡道会占用自行车道，张辰无奈，“难道不是自行车道占用了坡道的位置吗？”

坡道的前面停满了自行车。

在现有空间条件下改造，还会产出其他新的问题。街道及社区工作人员表示，后来他们曾提出两个改造方案：第一个方案，六、七单元同时改造，在两个单元之间修建连廊，共用一个无障碍坡道，可这样六单元楼只剩下了一个出口，这会导致安全出口被无障碍坡道堵塞；第二个方案，只在六单元楼前按照1:12修建无障碍坡道，还需要再做一个长度为9m的坡道，如此消防车道宽度只剩下3m不到的空间，但《建筑设计防火规范（2018年版）》要求，消防车道的净宽度和净空高度均不应小于4m。

街道及社区工作人员告诉我，如果不按照1:12的最低标准执行，他们担心无法通过住建局审批，但是据此执行，他们也担心违反消防法的规定。

看到张辰家门前的陡坡时，金安园毫不意外，“很陡的坡道或者说是没有坡道，在北京的老社区里是非常常见的。”

她认为这存在历史遗留问题，因为多数的老社区是在现阶段我国无障碍环境标准实施前建成的。“老旧社区常面临的一个难题是，现实环境的有限条件可能无法满足现有标准的要求。（但）只要你改造，现有的标准就是必须考虑的一环。”金安园说，或许在未来无障碍环境标准的完善过程中，需要加强对特定场景的关注，比如增加针对不同情境的标准适用范围等。

金安园理解街道及社区工作人员的难处，他们也会担心非标准的设施可能存在的各种风险。

张屹也担心，不按标准改造可能会给张辰带来安全风险。他觉得最好的方案是在坡道的位置加装一个升降机，这样既不用在标准面前妥协，又能保障出行权利和安全。

是人情与法理的冲突吗？

“你再人情也不能大过法，人家有法条，根本不用担这个心，能做我们早做了。”胡永珍说。

为了解决张辰的难题，社区曾提出两个替代性方案：一是让保洁员在下雪的第一时间清除坡道上的结冰；二是为张辰提供日常出行帮助，留下了保安和社区工作人员小刘的电话，表示上下坡时可以打电话找他们帮忙。

街道及社区工作人员的依据是，《无障碍环境建设法》第十八条，不具备无障碍设施改造条件的，责任人应当采取必要的替代性措施。

在街道及社区工作人员的眼里，之前的三个方案是替代性措施，“咱目的是能够帮助这残疾人。”

然而，这三个方案对张辰来说仍是无效的，包括装在右侧的扶手。

他发现工作人员清扫结冰并不及时。他也不敢请保安帮忙，对方的年龄看着比他爷爷还大。至于打电话给社区工作人员，他想到为了自己下个楼，每次对方要亲自过来，“我心理负担比较大”。

张辰讨厌寻求帮助。第一次摔倒之后，他不敢贸然自己开轮椅上下坡了，只能等待路人。好几次他请人帮忙，对方扭头看了一眼就骑车走了。还有人直截说，“我可不敢，把你摔了算谁的”。

就算别人愿意帮忙，等待的时间总是难以估计。他经常需要等十来分钟。有一晚他下班回家，坡道前被几辆电动车堵死了，终于等到一个外卖员，第一次没叫住他，等到对方下楼，才帮他挪开了车，推上了坡。这一次等了差不多半个小时。

“难道我就应该受到一些帮助，才能够完成别人不需要受到帮助就可以完成的事情吗？”他说，帮助一定是有代价的。

“对于所有人来说，人工服务都是一个不太可持续、不太理想的方案。”金安园说，对于服务者来说，既要随叫随到，还要在日复一日的服务中，保持始终如一的良好态度，但事实是，这很难做到。另外，在这样的服务里，居民的关系是不对等的，相当于把张辰独立于其他人之外，会造成群体之间的不平等。

“如果去问残疾人是否愿意接受一个人工替代方案，大家恐怕都会拒绝这件事，这会让他背上‘人情债’。”金安园说，“他们不希望的是，在我力所能及的、正常的生活中，无限制地给我增加一些不得不依赖他人的情况。”

至于扫冰方案，金安园认为坡道的清扫本身就是单元门清洁的重要一环。她和我分享了一则漫画中的例子——下雪了，学校门口的台阶和坡道也像张辰家的坡道一样结冰了。当清洁员看到坐轮椅的男孩过来了，他对男孩说，你等一下，我把楼梯扫完了，让他们先上去，我再来帮你扫坡道。男孩对他说，你先扫坡道，我们所有人都可以上去。

我们残疾人的价值是什么

张辰坐在舞台的聚光灯下，灯光打到了他脸上。

窗外站着五六个老师，他感知到他们的眼神正像摄像机的焦点一样全力关注他。演讲开始了，他照例先介绍了自己的身体情况、求学经历，最后赞颂道：“正是一次次苦难与挫败才磨砺出一个不言弃的我。经历过后，这些挫折只不过是我的谈资，击不败我的只会让我更强大。”

现场演讲结束后，几位老师把他从舞台上连同轮椅一起抬下来，正如过去许多次人们把他抬到舞台上一样。

那是2022年，他在南京一所特殊教育学院上学期间。他记得比赛前，他的演讲初稿如实写了自己遭遇的苦难，被老师反馈，“写得很差，内容不合适”。接着，老师给他布置了一个命题讲稿：先写自己的身世是多么地不幸，但有幸来到了这里，现在取得了什么样的成就，过得多么好，未来还会怎么做——一个标准的励志故事范本，他很快领会自己应该扮演什么样的符号了。最终，他获得了“最美大学生”的荣誉。

父亲过世后，他开始需要接受他人的帮助才能上学。从这时开始，他时不时被要求在重要的场合上台演讲，比如新生讲话、比赛演讲，还有那些接受慈善捐助后的讲话。每次讲话结束后，台下都会响起一阵热烈的掌声。

张辰记得，比赛当天，几位老师特意周末赶到学校陪他排练。排练结束后，有老师对他说，“你刚才说得特别好，我都要哭出来了”。

张辰觉得莫名其妙，“他们在赞扬的是他们心里幻想的那个我，不是真的我。”

他想说的是，真实的他与传统认知里的残疾人形象并不一样，他并不独立自强，甚至有些懒惰，“他们说你已经吃了好多好多苦，你特别优秀，一定很努力，但我没有，我就是混一混就到现在了”。

他的沮丧崩溃也不比其他人少。第一次上大学被退学后，张辰开始走他眼中“残障者应该走的路”，选择了特殊教育学院。大一手语课，他手指蜷缩，无法摆出手势，期末考核拿了零分，因此大学四年失去了评奖评优的资格。

大学毕业那年，他找不到工作，最后去到深圳一家残疾人非营利性的社会组织。他回忆，刚开始工作感觉挺温暖，一个肢体健全的同事经常给他带饭吃，过了一个月，对方变脸了，领导派给这位同事的活，同事都转派给他，并且经常在办公室当着所有人的面指着他鼻子骂。还有一个残障同事常趾高气昂地要求他承担很多职能和工作。

他感到沮丧，他眼中应该是共同体的组织里也有办公室政治，更没想到同样是残障人，也会欺负同类。他想起，大学期间去江苏一家残疾人公益组织实习，他亲眼看到几个残疾人把垃圾砸到一个智障者身上，边砸边笑。

即使遭受了如此多不平等的对待，他也绝不会在欺负自己的人面前流泪。“哭能怎么样？”在他眼里，难过是没有用的情绪。他对待它的方式是，“不在乎它，它自然会消失”。为此，他会睡觉或者刷手机，“把大脑填满”。他解释，否则这么多事，他早就被压垮了。

朋友圈里，他用戏谑的表情包表达沮丧的情绪，比如发“我很好（配图一只即将溺水的手）”、“累了，这个B世界”。网上聊天时，他常常回复“好呀”、“哈哈”。时间久了，他发现自己对情绪的感受力变得很弱，他很难感受到快乐了。 

他说，由于残障身体带来的障碍，他不享受活着本身。他把现在的房子看作“睡一觉”的地方，他说，他到北京务工挣钱是为了家人。

过去人生中，唯一算得上维权的经历是，2021年临近研究生统招考试时，他担心无法进入考场，向当地考试院提出无障碍通道，对方拒绝沟通。后来，他和一名视障同学一齐向12345反映了问题，最后，考试院工作人员为十来个残障学生单独开设了一个考场。

当长期被当作“麻烦”对待后，他不自觉变得喜欢为他人着想。他善于压抑自己的需求。和朋友一起出去吃烤肉，他的手没法蘸料，怕给人添麻烦，他会默默干吃；他的房间里有几双鞋的鞋带散了，如果没人帮他系，他就会接受散掉的鞋带。

出行麻烦，他出门的欲望也在消失。小时候，他调皮贪玩，总是玩到十一点被父母抓回家，自从10岁那年双腿无法行走后，青春期似乎也跟着结束了，他开始常常宅在家里，来到北京后，他没去过天安门，只一次公司团建他去了环球影城。

如果说他在北京生活了一年留下了什么印记，可能是房间地面上那一道道轮胎的痕迹、床底下十来个他无法捡起的塑料瓶、为了他装在坡道右手边的扶手，以及那个一成不变的陡坡。

（为保护受访者隐私，李平为化名。感谢陈琪玲、夏佑至、黎建飞为稿件提供的帮助）

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